heute war mein erster t1day, ein treffen von lauter diabetikern, mit industrie, ärzten und forschern, das war besonders. ich fühle mich mit meiner looperei immer wie mitten im strom, weil die comunity da so lebendig ist, dabei sind wir insgesamt nur um die 3000 leute (bei allein in d 300.000 typ einsern), auf dem treffem sind mir also überdurchschnittlich viele begegnet. die automatisierung der insulingaben ist auf jeden fall der königsweg in der therapie, ich habe von verschiedenen projekten gehört, wo pumpenfirmen mit cgm (continuos glucose monitoring)-systemen zusammenkommen wollen, um etwas auf den markt zu bringen, aber es war alles eher gerüchteweise und irgendwann und eventuell, außerdem kamen die stories darüber alle von den nutzern, die pharmastände auf dem t1day haben nur die vorhandenen systeme präsentiert. medtronic, einer der größten pumpenhersteller, hat mit der aktuellen 640g immerhin ein system mit notab- und anschaltung auf dem markt, es reagiert dabei schon auf den sinkenden blutzucker, nicht erst auf einen zu niedrigen wert. ohne den zugriff auf die basalrate bleibt das feuerwehr, und wird niemals echten brandschutz liefern können. na, ich such noch ein besseres bild.
die alarmsysteme scheinen inzwischen standart zu sein, also cgms mit warnung bei zu hoch oder zu niedrig, das neue eversense (ein winziger stick, der unter die haut eingepflanzt wird, wie der chip bei hunden, im idealfall 3 monate hält, und über ein draufgeklebtes flaches kleines lesegerät ausgelesen wird) vibriert dabei direkt auf der haut, beim dexcom und beim aktualisierten libre 2 melden sich wohl die lesegeräte oder apps. der neue libre lässt sich leider nicht mehr mit dem pancreas-algorithmus verbinden, da war ich richtig beleidigt, dass so ein tolles system schon nach so kurzer zeit grundlegend verändert wird, jetzt hab ich da 50 jahre drauf gewartet, und darf dann nur so kurz? pff. – aber der mitarbeiter hat erzählt, dass sie grad pro [zeitraum vergessen] mehrere hundertausend neue nutzer bekommen, da sind die paar bastler einfach kein faktor. finde ich trotzdem doof, muss dann wohl zum dexcom wechseln, ein zwar recht schickes, aber viiiiel teureres und aufwändigeres system. zahlt hoffentlich die kasse, aber der unterschied macht mir zu schaffen: 120 kostet der libre pro monat, 370 der dexcom. das dreifache. der eversense ist zu neu auf dem markt, den sollen erstmal andere versuchen.
ein thema des tages war die telemedizin, also die verbindung von elektronisch verfügbaren patientendaten mit übers netz erreichbaren medizinischen ansprechpartnern, wobei die ärztin (simone von sengbusch mit ihrer virtuellen ambulanz) sich den hinweis auf die fehlende netzanbindung in großen teilen des landes nicht verkneifen konnte – damit steht und fällt das ja alles. in holland jedenfalls funktioniert telemedizin super. die zweite große session hat sich mit den diy-technologien befasst, unter anderem mit einem sehr lustigen vortrag des juristen jan twachtmann zu dem, was ärzte und patienten dürfen und was nicht. ärzte dürfen wohl die looperei nicht empfehlen, können aber ihre patienten weiterhin begleiten, wenn sie loopen, auch die kassen zahlen weiterhin, weil der patient sich selber helfen will, und weil sie müssen. auch dr. kurt rinnert (pdf) hat seine erfahrungen zum thema beruf und diabetes sehr kurzweilig und fundiert vorgertragen, ted-reif. den dritten vortrag der session hab ich irgendwie verpasst, weil ich mir die firmenstände zu lang angeschaut habe, schade. da hat die sehr tolle und vielseitig engagierte dr. katarina braune gesprochen, zusammen mit andreas thomas von medtronic und bernd kulzer vom diabetes-zentrum bad mergentheim – ach nee, den vortrag habe ich ja doch gesehen, fällt mir grad ein, nicht erinnert heut nacht, es waren eher drei sichtweisen auf den stand der dinge bei den diy-technomixen. wenn ich falsch erinnere, gerne kommentieren.
leider bin ich auch ins camp zum thema diy-sachen nicht reingekommen, weil zu voll. dann gab es ein camp zu beruf und sicherheit und eins zur teilnahme an medizinischen studien, von denen es sehr viel mehr als erwartet gibt, anlass zur hoffnung. zur zeit starten wohl studien, die sich mit den ergebnissen des closed loop beschäftigen, bisher läuft eine umfrage.
interessant war eine session, wo ein paar zahlen gezeigt wurden, anhand von cgm-daten aus vielen ländern (einige milliarden daten) wurde für deutschland ein durchschnittsblutzucker von 169 errechnet. meiner ist grad 110, das fühlt sich gut an, was immer das jetzt genau heißen mag. den höchsten wochenwert misst man am sonntag um 12 (stimmte zumindest heute, mir war da was durcheinandergeraten), der beste tag im jahr ist der 28. september, der schlimmste der 1. januar. die länder mit der geringsten datensicherheit haben dabei natürlich die umfangreichsten datensätze, china sammelt wie ein weltmeister und weiß sehr viel von seinen diabetikern.
hatte das gute gefühl, die beste verfügbare therapie einzusetzen, hab die paar gespräche mit loopern genossen, fand die camps ein bisschen zu groß. es ist alles sehr in bewegung gekommen, seit den neuen messystemen und -technologien, die geschwindigkeit nimmt da weiter zu und bleibt atemberaubend im vergleich zu den jahrzehnten davor. es ist wirklich aufregend und befreiend, dass bei so einer alten krankeit mit ein paar frischen ideen und neuer technologie so viel möglich wird.
gemerkt, dass sich der fokus von der hardware auf die software verschoben hat, nachdem von der industrie die wirklich genialen neuen meßsysteme auf den markt gebracht wurden, damit vom konzern, der die mittel für forschung und studien aufweisen kann, hin zur gruppe von genies, die mit open source und hirnschmalz sensationelles erreicht haben. einige meiner helden waren dort, hab sie leider nicht kennengelernt, developer und coder als brücke zwischen vorhandener hardware mit ihren proprietär geschlossenen systemen (mit ausnahme der dana-pumpen) und der bestmöglichen therapie, besonders im vergleich mit allen anderen tollen ideen, die wie immer noch tief im urschleim lange nicht marktreif sind (z.bsp. bionics oder der biochemische weg). we are not waiting.