und der sohn mit den antikörpern könnte an einer studie teilnehmen, in der insulin nasal verabreicht wird, in der hoffnung, die immunabwehr des körpers zu unterbinden und die manifestation hinauszuzögern. grundlagen sind statistisch eher vage und es wäre eine doppelblindsache mit viel zeit-und stressaufwand, reisen, intravenöse glukosetoleranztests bei einem jungen, der spritzen sehr schrecklich findet und nicht wissen soll, warum er sich dem aussetzen soll. ich kann nicht fordern, dass er das medikament bekommt und nicht das nichtmedikament, aber ich würde einen teufel tun und dem kind die sache wegen einem placebo aufdrücken. offensichtlich ist es sogar schwer, eine sinnvolle beziehung zwischen antikörpern und erkrankung zu erkennen, schon gar nicht eine zwischen der entwicklung der ak und einer behandlung mit insulin, sonst wäre das doch keine doppelblindsache, oder? bei einer sehr einschneidenden chronischen erkrankung wirkt das nicht wissen der beteiligten bei dieser studie auf mich wie ein blinddate mit dem schicksal, unethisch, wenn man an das mittel glaubt, ethisch nur, wenn es sowieso keinen großen unterschied macht, ob man es nimmt oder nicht. dann aber ist das kein platz für mein kind. dann bin ich draussen, aber, ach –
ich kann ebenfalls nicht sicher sein, dass die sich nicht verplappern beim kind, weil sie bisher eher total unbekümmert waren im umgang mit den schmerzgrenzen ihrer kunden.
ich will das dem kind erklären können in ein paar jahren, warum ich was gemacht habe.
aktualisiert: das kind wird nicht daran teilnehmen, nachdem neben euren schon relativ überzeugenden weichen gegengründen auch noch einige fachärzte sich überraschend dezidiert dagegen ausgesprochen haben. diese harten gründe sind die unsicherheit des erfolges, unklare mögliche nebenwirkungen von insulin im hirn, außerdem wurde ein inhalatives insulin vom markt genommen, nachdem es „begründete bedenken“ wegen erhöhtem krebsrisiko gab, die geringe basis (38 teilnehmer) einer vorhergehenden studie, die das risiko einer schnelleren erkrankung auschliessen wollte, sowie deren unklare ergebnisse.
„in der hoffnung, die immunabwehr des körpers zu unterbinden und die manifestation hinauszuzögern“ – vage hoffnungen, möglichkeiten und versuche.
mit diesen optionen an einer doppelblindstudie teilnehmen ist ziemlich, äh, diskutabel.
und der sohn würde mit sicherheit ziemlich schnell mitbekommen dass da irgendwas im busch ist, und entweder umgehende genaue aufklärung fordern oder sich etwas katastrophales zusamenreimen, man weiss nicht was schlimmer wäre.
wenn sie ihn teilnehmen lassen, müssten sie ihm also unbedingt vorher sagen worum es geht, und ihn dann selber entscheiden lassen, denke ich.
sicher ist jedenfalls, dass belastung und stress mit sicherheit negative auswirkungen auf einen menschen haben, und das gilt in einem solchen fall nicht nur für das kind, sondern auch für die mutter. letztere hat den stress jetzt aber sowieso schon, dass dann ein zusätzlicher stress beim kind – und natürlich auch bei den anderen kindern – da so zuträglich wären bezweifle ich.
ich halte ihnen die daumen.
Wenn es ausbrechen will, bricht es aus. Es kann soo lange dauern. Das weißt du ja sowieso.
Bei mir hat eine dumme Combo aus Stress und zwei, drei anderen Sachen gereicht.
Versuchstierkinder … Mir selber wäre nicht wohl dabei. Aber ich bin keine Mutter. Ich kann die Angst um andere nur ahnen.
Vielleicht ist eine möglichst lange noch unbeschwerte Zeit für ihn das stabilere Environment als eine Spritzenstudie. Und *das* Immunpolster kannst du ihm besser geben als ein Weißkittel. Ich glaube sehr an Liebe als Gegenmittel für fast alles auf und unter der Haut.
Wissen muss es er ja doch. Irgendwann.
Take care.
Aus dem Bauch heraus bleibe ich bei meinem Nein. Wir reden doch nach wie vor von vagen Wahrscheinlichlkeiten. Ihm kann auch einfach gar nichts passieren. Vielleicht gewinnt man… wieviel Zeit? Ist dafür der (ebenfalls ungewisse) Preis nicht ein wenig hoch?
Wenn ja, dann muß die Katze aber aus dem Sack, der ist nicht doof, der hat das in zwei Tagen spitz, um was es geht. Ich würde mich an seiner Stelle sehr düpiert fühlen.
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ja, ich bin auch fast beim nein, aber die möglichkeit etwas tun zu können, ist schwer zu übergehen.
aber nein, doof ist er nicht
die doppelblindsache ist bei mir das wahre k.o.-argument bei der sache.
vielen dank für die meinungen, das hilft tatsächlich sehr!
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(Mir fehlt da natürlich das Muttergen, ich hoffe, ich klinge nicht zu herzlos. Ich denke, es gilt aber auch die Balance zwischen Sorge, Vorsorge und dem Akzeptieren hinzubekommen, daß im Leben die Dinge doch immer so passieren, wie man sie eh nicht erwartet hat.)
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nee, das klingt gar nicht herzlos. das akzeptieren fällt mir nicht so leicht. wenn ich das kind fragen würde, er würde das sofort machen, wenn es ihn vorm erkranken bewahren würde – die verantwortung ist das komplexe dadran. ich red jetzt noch mit ein paar fachleuten, bis es pling macht und die entscheidung da sein wird.
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oder, gestern gelesen, der arzt von sharon im spiegel: „in der medizin ist es wie in der liebe: es gibt kein ’niemals‘ und kein ‚immer'“.