wohlig krank. die kinder bringen taschentücher, aspirin und getränke ans bett und fragen, ob ich fernsehen will. der einkauf ist erledigt mit leichtem schwindel, keine pläne für den abend, die sonne glitzert kurz in den wolken, die cousine aus hitzacker ist mit ihren 4 kindern auf der demo in dannenberg, ich bin ein bisschen traurig darüber, nicht dabei zu sein, andrerseits: mit dem schädel, und ich hätte einen extra-rucksack für taschentücher mitnehmen müssen. im kopf entwirren sich zukunftspläne, ich werde wohl noch eine ausbildung machen, es fühlt sich an wie eine neue und eigene idee, obwohl alle immerzu vom ständigen lernen schreiben, man lernt ja tatsächlich die ganze zeit, ich vergesse natürlich auch immer alles sofort wieder. das kostbare an krankheiten ist der gute grund zum nichtstun, den sie liefern, schuldfrei keinen unterhalten, keinen haushalt machen, die fürsorge der kinder geniessen und überhaupt nicht auf die idee kommen, dass sie mit meinem iphone und einem der rechner ins kinderzimmer verschwunden sind und mich gar nicht vermissen.

das kind zur übernachtungsparty in einer großartigen sehr modernen villa abegeben, granit, kamin, terasse so groß wie meine wohnung, stahl und holz und mit leicht zickigem sozialprickeln heimgefahren. mich geärgert, weil ich da sonst meilenweit drüber. Dann ist mir eingefallen, dass der vater manager einer richtigen rockband ist. danach ein paar meter lang gedacht, das gregor coole freunde hat, und dass der vater eigentlich echt gut aussieht, und ob wir das kind nicht mal öfter einladen sollten. dann war ich wieder in meinem viertel und hatte meine lässigkeit endlich zurück, aber es hat janz schön lang gedauert, mein lieber scholli.

die zwillinge lesen gerade „herr der ringe“. gregor hat damit angefangen, weil die kinder erst nach lektüre des buches (das ich sehr mag obviously) den film gucken dürfen, den „alle“ schon gesehen haben. ich sage ihm, das überleben der etwas langatmigen einführung sei nur was für ältere leser, er liest stumm und konzentriert vor sich hin, tagelang, und posaunt jeden abend die seitenzahl heraus, „immer noch der geburtstag“, auf der er grade ist, er überschätzt es immer ein bisschen, redet von „seite 100“ und ist erst auf seite 75, „achso“. auf seite 80 steht der satz, es geht um gollum: „… wie eine Made wühlte er sich bis ins Herz des Gebirges und war wie vom Erdboden verschwunden“, „wie eine made“ sagt er ein paar mal vor sich hin, das erste mal, dass die sprache an ihm hängengeblieben ist, und er ist drin. er liest morgens und abends und benutzt kein lesezeichen, weil er sich die seitenzahlen merkt.

david hatte ersteinmal kein interesse, auch weil er sich ein so dickes buch nicht zutraut, er sah sich als nicht-gern-leser, anders als sein zwillingsbruder. als ich für gregor ein eigenes exemplar kaufen wollte (der große bruder hatte seine leihgabe zurückgezogen, als der lesespass zu offensiv wurde) hat er im netz die bücher gesehen und wollte sofort unbedingt die dicke hardcover-ausgabe haben, 3 bände in einem, rotes leinen, roter schnitt, rote titel und seitenzahlen, mehrere karten, ein sehr schönes buch. david löst vorsichtig die seiten voneinander, die durch den rotschnitt noch aneinander kleben, sieht sich die karten an und packt den umschlag beiseite, damit er nicht kaputt geht. ich sage ihm, dass 10 der kleingedruckten buchseiten soviel text enthalten wie ein kompletter band „greg’s tagebuch“, und er strahlt: „ich bin auf seite 58!“ es gibt 2 lesebändchen, er überlegt sich genau, wie er die beiden benutzen kann, das goldene für die seite, die er beim lesekreis in der schule vorlesen will, das rote für sich selber. ihn erwischt der text schon früher, bei ihm ist es der 111zigste geburtstag von bilbo, der ihn packt, mit dem 33. von frodo, er mag die zahlen und erzählt immer wieder von ihnen. bin sehr gespannt, wie weit sie kommen.

(die zwillis waren 9 jahre alt)

und der sohn mit den antikörpern könnte an einer studie teilnehmen, in der insulin nasal verabreicht wird, in der hoffnung, die immunabwehr des körpers zu unterbinden und die manifestation hinauszuzögern. grundlagen sind statistisch eher vage und es wäre eine doppelblindsache mit viel zeit-und stressaufwand, reisen, intravenöse glukosetoleranztests bei einem jungen, der spritzen sehr schrecklich findet und nicht wissen soll, warum er sich dem aussetzen soll. ich kann nicht fordern, dass er das medikament bekommt und nicht das nichtmedikament, aber ich würde einen teufel tun und dem kind die sache wegen einem placebo aufdrücken. offensichtlich ist es sogar schwer, eine sinnvolle beziehung zwischen antikörpern und erkrankung zu erkennen, schon gar nicht eine zwischen der entwicklung der ak und einer behandlung mit insulin, sonst wäre das doch keine doppelblindsache, oder? bei einer sehr einschneidenden chronischen erkrankung wirkt das nicht wissen der beteiligten bei dieser studie auf mich wie ein blinddate mit dem schicksal, unethisch, wenn man an das mittel glaubt, ethisch nur, wenn es sowieso keinen großen unterschied macht, ob man es nimmt oder nicht. dann aber ist das kein platz für mein kind. dann bin ich draussen, aber, ach –

ich kann ebenfalls nicht sicher sein, dass die sich nicht verplappern beim kind, weil sie bisher eher total unbekümmert waren im umgang mit den schmerzgrenzen ihrer kunden.

ich will das dem kind erklären können in ein paar jahren, warum ich was gemacht habe.

aktualisiert: das kind wird nicht daran teilnehmen, nachdem neben euren schon relativ überzeugenden weichen gegengründen auch noch einige fachärzte sich überraschend dezidiert dagegen ausgesprochen haben. diese harten gründe sind die unsicherheit des erfolges, unklare mögliche nebenwirkungen von insulin im hirn, außerdem wurde ein inhalatives insulin vom markt genommen, nachdem es „begründete bedenken“ wegen erhöhtem krebsrisiko gab, die geringe basis (38 teilnehmer) einer vorhergehenden studie, die das risiko einer schnelleren erkrankung auschliessen wollte, sowie deren unklare ergebnisse.

der älteste ruft an und sagt: „mama, holst du mich ab, zu der party?“ er ist, wie jedes 2. wochende bei seinem vater in s., vorstadt von berlin. ich sage nein, wieso, der papa bringt dich, abends kommst du dann zu mir! er sagt: „nein, papa sagt, wenn du mich nicht bringst, dann kann ich nicht hin!“

das ist genau der punkt, an dem ich wütend werde, wenn die kinder einen konflikt der erziehungsberechtigten komplett auf eigener haut austragen sollen. der vater hat keine lust, die anderthalb stunden (insgesamt anderthalb, nicht jeweils) zu fahren, er will deswegen generell nur die kinder zu sich nehmen, die keine termine haben. überhaupt will er immer nur ein kind nehmen, dafür jedes wochenende, weil seine neue so gestresst ist immer. ich bin dagegen, weil mir dann außer all der logistik auch noch all die logistik überantwortet wird. von freien nächten/morgen ganz zu schweigen. die jungs können dann entscheiden, ob sie vater oder party haben wollen und sehen den mann dann eben nur noch einmal im monat.

war ich dagegen natürlich, habe das begründet in 3,4 emails. sagt der mann, als ich ihn eben ans telefon befehligt habe, obwohl das kind meinte, er wolle nicht: „ich habe dir das so oft gesagt, was ich will, jetzt mache ich das eben so.“ und zwar sofort, ohne vorwarnung. ein richtiger mann tut immer, was er will.

soll ich mein kind abholen, weil er sich so gefreut hat (duschgel) und dabei auch noch die scheißfreundlichkeit der neuen aushalten? oder soll ich es lassen? schuld bin ich dann, alleine, so-wie-so, weil ich ihn nicht abhole, das sagt nämlich der dings, der vater seinem kinde.

(sorry. unsexy müll fürs blog)