die werte bin ich: diabetes, internet

es gibt gute und schlechte zahlen. ob mein diabetes gut oder schlecht läuft, sagen die zahlen, und wer sich etwas auskennt, kann leicht herauslesen, wie es mir insgesamt grade geht, ob er mir verantwortung für gute oder schlechte zahlen zuweist, hängt von seinem fachwissen und seiner persönlichkeit ab, die zahlen sind bei aller klarheit interpretierbar in ihrer gewichtung. wer sie kennt, kann urteile fällen, er kann sich an prognosen versuchen, wenn er einer versicherung angehört, mein arbeitgeber ist oder mein liebster. es sind also sehr private daten. will ich die teilen?

den sicherheitsaspekt vergesse ich gern bei den neuen, großartigen apps und geräten, die mein leben sehr erleichtern. das blutfreie meßsystem libre zum beispiel speichert alle meine unglaublich detaillierten daten (alle paar minuten ein meßwert) „auf sicheren servern im eu-raum„, wenn ich nicht sehr aufpasse und zb den rechner aus dem internet nehme, bevor ich das lesegerät auslese, um zugriff auf die schönen bunten pdfs zu haben, die meine daten präsentieren und mir beim auswerten helfen. außer dem mitgelieferten meßgerät der firma können die werte auch mit nfc-fähigen handys ausgelesen werden. dazu gibt es apps, eine vom hersteller, ein paar andere aus der comunity. ein paar leute haben mit einer sony smartwatch und einem androidhandy ein warnsystem gebaut, das mich oder meine lieben bei gefährlichen entgleisungen weckt oder anklingelt. ein beliebtes programm dafür ist der von eltern entwickelte nightscout, an den die lese-apps wie glimp, librelink oder libre alarm die meßwerte des blutzuckersensors schicken, sie werden dort gespeichert und es wird alarm geschlagen, oder ein anderes handy angerufen, das dann alarm schlägt. phantastisches system, aber, wie der hersteller selber sagt: die macher versuchen es nicht einmal, den amerikanischen hipaa compliance regeln (es geht da um die sicherheit medizinischer daten) gerecht zu werden.

das vom hersteller entwickelte librelink hat ein allerliebstes chaos als datensicherheit – sie geben an, die daten, also die meßergebnisse, würden von einer externen firma verarbeitet, von libreview, meine daten unterlägen dann anderen (other) privacy policies, die mir bei der registrierung vorgelegt würden. bei der anmeldung unterscheiden sich die agbs je nach land, deutschland kann man nicht auswählen, in den agb steht aber, bei nutzung in D würden meine daten nur entindividualisiert, anonymisiert und nochwas weitergegeben, aber ich kann mir das schlecht vorstellen. zumindest die zeitlinie muss ja gewahrt bleiben, um die daten nutzen zu können. und sind nicht die zahlen selber das individuellste an der sache?

vielleicht sollte man die daten lieber selber entindividualisiert und anonymisiert dort abliefern, aber es fühlt sich nach reiner ablenkung an, bin ich doch immer noch erkennbar in diesen daten, sie sind das wesentliche, egal wie namenlos sie daherkommen, mein organismus ist auch in den reinen zahlen wiedererkennbar, er ist einzigartig. oder ist das albern? es ist sicherlich nicht mehr zeitgemäß. mein unbehagen ist sehr deutlich, ich würde wirklich gern gefragt werden und mich entscheiden können. zumindest hätte ich gerne persönlichen trost oder gute tips nach schlechten tagen, denn die werte genügen, um einen tag als guten oder schlechten erkennen zu lassen, es geht kaum persönlicher. zumindest eine weniger selbstverständlche verwurstung in der statistik hätte ich gerne.

alternativen gibt es meines wissens keine, nur sehr aufwändige. wer macht sich schon die mühe und meldet sich dauernd neu über proxys an? binichzufaulzu. bei glimp (auch eine lese-app) stehen zum datenschutz nur generika, es wird mir auch nicht klar, ob es im text nur um die anmeldedaten oder die fortlaufend gelieferten medizinischen daten geht. aber es soll nix an dritte gehen und nix außer landes (italien), das genügt mir eigentlich auch, das ist mehr als beim rest.

am wochenende habe ich auf facebook gelesen, dass ein samsung gerät und so ein google-dingens unbemerkt alles aufzeichnen und an den werbemarkt weiterverscherbeln. das ist mit absicht böse und nicht aus versehen, aber wenn all diese höchst intimen (intim i.s. von auch aus der mit scham verbundenen privatsphäre stammend, streits, klos, sex, trashtv) daten schon käuflich sind, ohne das mir das klar und deutlich erklärt wird, auf was ich da verzichte, welches recht habe ich dann auf die privacy meiner entindividualisierten körperdaten? nochmal: das gibt es nicht. mein körper ist teil des unteilbaren individuums. der namen ist bei diesen werten nicht so relevant, kein hauptkriterium. und sollen die geklauten oder gesammelten einzeldaten dann nich wieder zu einer person zusammengesetzt werden, soll sie nicht erkennbar werden, zumindest im bereich konsum, dem einzig relevanten für den markt? ist der kenntliche bereich nicht bloss abhängig von den algorithmen und ebenfalls beliebig verschiebbar, wie ein suchscheinwerfer? der namen des individuums ist da bloss so ein altmodisches totem, der interessiert die sammler nicht. kann der ganze kram nicht einfach fachgerecht superverschlüsselt werden und feierabend? verstehe ich nicht.

es ist ja nicht einfach irgendein backend, es ist mein leben.

wie johnny neulich schrieb: ich zahle lieber mit geld als mit meinen daten, danke.