open artificial pancreas system

2018 kann ich als diabetikerin die steuerung meines stoffwechsels einem algorithmus überlassen, muss das system dafür aber noch alleine zusammensetzen. irgendwann übernimmt das ein kleiner implantierbarer blutzuckersensor, der die insulinzufuhr durch meine insulinpumpe alleine regelt, selbstlernend und wasserdicht. bis dahin macht es das internet.

die menge an insulin, die wir brauchen, ist sehr wandelbar. der blutzuckerspiegel kann durch einen haufen faktoren erhöht werden und durch einige verringert, bei stress oder wut oder aufregung wird adrenalin ausgeschüttet, das erhöht den spiegel, alkohol kann ihn verringern. andere hormone verändern den bedarf auch, bei frauen östrogen und progesteron. es ist wie ein marionettenspiel, bei dem die länge einzelner fäden und das stück dauernd verändert werden, der patient ist dabei marionette und puppenspieler in einem.

ausgehend von einem alten, für die steuerung von kraftwerken verwendeten programm (lineare modellpräventive regelung) haben diabetiker1 in den letzten paar jahren ein programm entwickelt, das uns die entscheidung darüber abnimmt, ob wir jetzt weniger oder mehr insulin geben sollten. das projekt läuft unter #wearenotwaiting (weil es in den pressemitteilungen über großartige neue heilungswege immer heißt: in 5 jahren frühestens, und man danach nie wieder etwas davon hört) und ist ein open-source-projekt, es wird als offenes nicht proprietäres  system mit den erfahrungen seiner vielen nutzer gefüttert, so wie ich das verstanden habe. die initiatoren haben dafür auch einige alte insulinpumpen gehackt, die sich dann durch das programm steuern lassen2.

es läuft entweder auf einem ein-chip-computerchen wie einem rasberry pi oder einem intel edison (intel hat die herstellung leider eingestellt, eine alternative wird grad gesucht), oder in einer app auf dem handy, je nach benutzter pumpe. alte pumpen wie meine, von 2006, haben eher funk. die anfunkbaren brauchen den eddy (kann funken) oder den rasberry, die neueren sind auch über bluetooth erreichbar. das programm gibt dann der insulinpumpe signale wie „weniger insulin“ oder „mehr insulin“ für den zeitraum x, bis mein idealer blutzuckerspiegel erreicht und gehalten wird. die entscheidungen fällt es anhand meiner blutzuckerwerte, die ich über ein cgm-system (continous glucose monitoring) sammele und irgendwie ins programm einspeisen lasse, alle 5 minuten. wenns läuft, ist es ein closed loop, und macht uns also zu loopern.

das tolle an der sache sind die vielen parameter, die ich einsetzen kann. wie lang wirkt mein insulin, 3, 4 oder 5 stunden? wie schnell baut mein körper es ab? wieviel insulin brauche ich zum essen, morgens, mittags und abends? wie hoch ist heute meine resistenz, brauche ich also zur korrektur mehr oder weniger insulin als sonst? der ganze kram läuft in diabetikerköpfen dauernd ab, ein bisschen wie bei einem koch, der sein rezept immer neu zusammensetzen muss. und wenn so ein ordentlicher pasta-pizza-torten-kloß manchmal erst morgens um 4 richtig im blut angekommen ist, lieg ich im tiefschlaf, aber openaps fängt dann die werte auf.

neulich sagte jemand, dass hinter jeder app viel mehr arbeit steckt als ersichtlich, hier sind wir als ein haufen betatester alle von anfang an dabei. ich bin schon die nachhut, die gar nicht coden kann, fühle mich aber an msdos-zeiten erinnert, wo trial and error dazugehörten und das funktionieren nur eine option unter anderen war.

gestartet bin ich über die wunderbar gehaltenen anleitungen im netz, deren größter vorteil die methode idiotensicher und c/p ist. sogar das drücken der enter-taste wird erwähnt, was sehr hilfreich ist, wenn man keinerlei ahnung hat. auf github habe ich ja am anfang nichtmal die verben und substantive verstehen können, inzwischen habe ich eine ungefähre ahnung, mehr nicht, aber hey, es funktioniert. das programm selber wird dauernd aktualisiert, er wird ständig angepasst und weiterentwickelt, inzwischen kann man sogenannte microboli geben, also insulin in sehr kleinen dosierungen, wenn bestimmte kriterien erfüllt sind, das programm kann die basalrate meiner pumpe überprüfen und korrekturen vornehmen bzw. vorschlagen. weil ja jeder körper eigene bedürfnisse hat.

ich verwende das system seit 2 monaten, davon lief es vielleicht 2 wochen, nicht durchgehend. an seiner peripherie liegen die blutzuckersammelmethoden, die auch alle einen selbstgebauten teil haben. viele daten müssen da dauernd wandern, deshalb hakt es häufiger mal, da ist eine bluetooth-verbindung unzuverlässig, oder der wechsel zwischen wlan und g3 klappt nicht, oder man ist in brandenburg, oder hat einen haken in einer der apps falsch gesetzt. die bausteine fürs cgm sind anfällig für fehler, und die syntax für das openaps hat auch bugs, oder ich hab irgendwas falsch copypastet. wenn es nicht lief, mußte ich früher immer das ganze system neu aufsetzen, inclusive handy-reset.  jetzt frage ich auf gitter oder facebook direkt bei den entwicklern nach, schildere mein problem so deutlich wie möglich, durch kopieren der diversen logbücher, und erhalte meistens in kurzer zeit von irgendwo auf der welt hilfe, die ich nach längerem nachdenken auch verstehe. nach einigen tagen hatte ich den wirklich befriedigenden eindruck, die welt bestünde aus diabetikern.

die zahl der downloads der verschiedenen typen an closed-loop-software hat sich in den letzten wochen verdoppelt auf ca. 1000, in deutschland sind wir um die 50-70, das sind noch nicht so viele, aber es fühlt sich in der szene schon ein bisschen nach einem hype an. ich merke den diy- anteil daran sehr deutlich, je mehr coder an einem teil des systems beteiligt waren, desto sicherer und runder läuft es, es ist wie ein ameisenbau mit vielen spezialisten, man meint das vergnügen zu spüren, das programm so komplex wie nötig gestalten zu können, and then some. beim anpassen der hard- und softwareteile bleibt oft kein stein auf dem anderen. es geht schnell und die leute sind gut.

die verwendung der aps-systeme ist 2018 noch eine juristische grauzone, ein diabetologe darf die sache nicht weiterempfehlen oder bewerben, er kann nur darüber informieren. find ich doof, schließlich sind wir es gewohnt, verantwortung über sämtliche therapeutischen maßnahmen alleine zu tragen, inclusive der menge an insulin oder kohlenhydraten, die wir uns geben. der minipankreas wird ja vom benutzer ans seil gelegt, er darf unter anderem nur bis maximal x einheiten insulin dazugeben, und so weiter. im nebeneffekt muss ich meinen stoffwechsel noch einmal sehr genau analysieren und dokumentieren, als grundlage für das programm, weiß also mehr über mich und nicht weniger, wie man ja bei automatisierungen annehmen könnte. und es macht spass.

1 die ersten waren 2015 dana lewis und scott leibrand, beide immer noch sehr aktiv dabei. in d hat saskia wolf das loopen in bewegung gebracht.

2 in der pumpentherapie wird die für den grundbedarf des körpers täglich benötigte insulinmenge basalrate genannt. der bedarf ist je nach tageszeit verschieden hoch, und  ist für jede stunde oder halbe stunde in die pumpen programmierbar. alles, was ich zum essen brauche, gebe ich als bolus in die pumpe ein. wenn man mal wegen hormonen oder krankheit oder party oder what not mehr oder weniger insulin über einen längeren zeitraum benötigt, stellt man sich eine temporäre basalrate ein. auf die steuerung dieser temporären basalraten hat das programm zugriff.

 

50-60kg

im letzten sommer unter den überwiegend schlanken bis mageren italienerinnen meines alters am strand zum ersten mal seit meinen frühen zwanzigern unpassend gefühlt, anders. habe so ein blaues langes leinenkleid für den strand, es fühlte sich nicht mehr elegant und luftig an, sondern raumgreifend bis enorm vor all den t-shirts und engen kleidchen um mich herum. es begann mit einem blick: als jemand einen witz über eine cicciotella machte, sah die freundin mich kurz entschuldigend an, an diesem blick hab ich mich zum ersten mal mit ihren augen gesehen, sie, die man mit drei händen umfassen kann, und war erschrocken. die wertenden kriterien in meiner körperwahrnehmung betrafen in den letzten 30 jahren nur änderbares, friseur ja/nein, nägel manikürt oder nicht, kleidung passend/unpassend oder schön/langweilig. die schönheit es körpers war gegessen sozusagen. mit diesem blick war sie wieder im raum, als dichotomie, ich wurde auffällig, die kategorie ‚gewicht‘ kam damit über mich wie eine mückenplage oder ein quallenkontakt. aus dem nichts. ich hab dann noch am meer drauf geachtet, wie bewußt das thema gehandhabt wird, wie öffentlich es ist (gar nicht), es läuft so mit, das wahren der jugendlichen fasson ist wie das atmen und schlafen, selbstverständlich und leise,  es bedarf keiner kommentare, ist längst verinnerlicht worden, bis der letzte rest appetit weg ist, niemand isst noch etwas, salat und dietcoke füllen die mahlzeiten. ob der körper dadurch dauernd anwesend wird? oder verschwindet er hinter seiner symbolhaftigkeit als erotisches objekt? vielleicht so, wie mein blutzuckerspiegel in meinem bewußtsein herumlungert, ein meßsystem, vor dem ich jede empfindung abgleiche, unterhalb des bewusstseins. der zu dünne körper ist in seinen bedürfnissen zum verstummen gebracht, als symbol spürbar wie eine art halo über dem körper aus fleisch und blut. wie ein geschmeide von bulgari. wie konnte mir das jahrelang nicht auffallen? freundin erzählte gestern davon, wie dünn die frauen überall sind, wie üppige büffets bei veranstaltungen unangetastet stehenbleiben, wie sie nur salate essen, nur noch trinken tun sie, aber weniger als die männer, die darin maßlos werden können. die statur vermittelt vielleicht so eine diffuse zugehörigeit zu denen, die dazu gehören, völlig unberührt von feministischen und historischen diskursen und realitäten. je wichtiger und größer diese frauen beruflich sind, desto kleiner und harmloser sollte ihr körper aussehen, wie eine entschuldigung (das ist ein gemeiner gedanke aus dem sommer, in dem der text entstand, weiß ich, und vermutlich nicht frei von neid). mir ist das in meiner auch beruflichen abgeschiedenheit gar nicht aufgefallen, auch weil mein körper fast immer das ganze ich ist, mit entspannten 70kg, und ich schon ewigkeiten an keinem rennen mehr teilnehme.

es ist anders, es gibt wirklich diese menge an dünnen frauen, erst meine eigene normalgewichtige körperlichkeit bringt mich zum lästern, oder? „bei datingbörsen heißt ’normal‘ immer ‚fett'“, sagte mir neulich jemand. dann lach ich drüber, elegant verschiebt sich mein innerer bewertungsapparat wieder weg vom kriterium wenig gewicht auf die art schönheit, die ich selber sein kann. mein diabetes läßt mich ja eh in einem zahlenkäfig leben, das sollte genügen. maybe baby!

(die frauen nehmen die männliche sehnsucht nach der schmalen maid auf sich, als wäre es nichts, jahrelang, und werden dann irgendwann alte mädchen in einem kosmos traurig trinkender alter männer.)

das urteil trägt man trotzdem herum, es ist ein binärer code, das |false| macht unsichtbar fürs gesellschaftliche begehren (den leise anerkennend nickenden neid), oder für die immaginäre nebenei-selbstbestätigung im schaufenster, das reicht ja schon als stein im schuh. vielleicht nicht fürs sexuelle, but who am I. dünnes eis. es ist müßig, diese kriterien zu kritisieren, sie unterliegen keiner bewußten entscheidung.

die ewige aufgabe der normalen frauen, nicht um schönheit zu trauern. schöner gesagt: Wo mehr ist, muss ich womöglich mehr lieben.

verrückt. (brauche mal wieder ein paar nächte, glaub ich)

edit: grad noch ein strandfoto vom letzten sommer gesucht. auf allen waren gleichviel runde wie eckige frauen zu sehen. wahrheit oder pflicht?

kw 43

ein paar tage weggefahren, die jungs alleine gelassen. es war für keinen von uns der rede wert, das ist mir auch erst aufgefallen, als ich schon weg war. das schwierigste war die liste mit den hunde-pflichten, nach ein bisschen aber ich mach immer und stimmt gar nicht wurde das blatt akzeptiert und an den kühlschrank gehängt. wenn du immer so einen kram kaufst, müssen sie gar nicht kochen, sagt der große zum vorrat an maultaschen, tiefkühlpizzen und pestogläsern. er hat recht, und er hat nicht „wir“ gesagt. er sieht sich als auserzogen.

in italien erst einen anderen leihwagen als den gewünschten fiat 500 angeboten bekommen, einen schwarzen bmw 118 mit steptronic. begeistert eingestiegen, nach 30 minuten mit sehr angeschlagener ehre aufgegeben: ich verstehe ihn nicht. die automatik konnte ich nicht fahren (in den usa damals das automatikfahren auf der strecke vom parkplatz zum ausgang des parkhauses gelernt, problemlos), bin wie armin müller stahl seinerzeit durch nyc mit quietschenden irgendwassen (bremse? reifen? motor?) durchs parkhaus gehoppelt. ging nicht. drei sixtmitarbeiter davor im gespräch darüber, wie man ihn wohl ankriegt und die schaltung von p auf d umstellt. übel, übel. dann weiter mit dem kleinen 500er, ein vergnügen.*

von haustür zu haustür 6 einhalb stunden gebraucht, mit direktflug wärs in 4 stunden zu schaffen, ökologisch ein riesenschwachsinn, erholungstechnisch sehr effektiv. sinnvoll ab vielleicht 4 freien tagen, finanziell sinnvoll ab zwei wochen, wie gehabt.

der gefürchtete rückfall in die ansia der kindertage, weil ich alleine mit muttern dort war, ist fast ganz ausgeblieben, ich habe das haus inzwischen recht gut mit neuen erinnerungen überschrieben. flashback nur bei unterzuckerungen, da rutscht die decke vom gerippe. vatergrab besucht, friedhof war gut besucht, es war das wochenende vor allerheiligen, da schauen die überlebenden nach dem rechten.

rückflug am sturmtag mit verspätungen, in malpensa und frankfurt gewartet, das warten genossen. ich mag auch den gegensatz zwischen shoppingmall mit lauter kram, den unsereins höchstens mit ruhe und nach entscheidungen kaufen würde, und den rastlosen reisenden. in einem laden eine bestickte stola für 700€ bewundert, da hätte man ein haus drumrum bauen können, so schön war sie.

an halloween hat niemand geklingelt, aber die schale mit süßigkeiten war nach anderthalb tagen trotzdem leer. da sind sie zuverlässig.

*irgendwo gelesen, dass manche autos beim gas wegnehmen von alleine bremsen – so hat es sich angefühlt. ( ich hatte ein so außergewöhnliches gefühl von totaler machtlosigkeit in diesem cockpit)

die werte bin ich: diabetes, internet

es gibt gute und schlechte zahlen. ob mein diabetes gut oder schlecht läuft, sagen die zahlen, und wer sich etwas auskennt, kann leicht herauslesen, wie es mir insgesamt grade geht, ob er mir verantwortung für gute oder schlechte zahlen zuweist, hängt von seinem fachwissen und seiner persönlichkeit ab, die zahlen sind bei aller klarheit interpretierbar in ihrer gewichtung. wer sie kennt, kann urteile fällen, er kann sich an prognosen versuchen, wenn er einer versicherung angehört, mein arbeitgeber ist oder mein liebster. es sind also sehr private daten. will ich die teilen?

den sicherheitsaspekt vergesse ich gern bei den neuen, großartigen apps und geräten, die mein leben sehr erleichtern. das blutfreie meßsystem libre zum beispiel speichert alle meine unglaublich detaillierten daten (alle paar minuten ein meßwert) „auf sicheren servern im eu-raum„, wenn ich nicht sehr aufpasse und zb den rechner aus dem internet nehme, bevor ich das lesegerät auslese, um zugriff auf die schönen bunten pdfs zu haben, die meine daten präsentieren und mir beim auswerten helfen. außer dem mitgelieferten meßgerät der firma können die werte auch mit nfc-fähigen handys ausgelesen werden. dazu gibt es apps, eine vom hersteller, ein paar andere aus der comunity. ein paar leute haben mit einer sony smartwatch und einem androidhandy ein warnsystem gebaut, das mich oder meine lieben bei gefährlichen entgleisungen weckt oder anklingelt. ein beliebtes programm dafür ist der von eltern entwickelte nightscout, an den die lese-apps wie glimp, librelink oder libre alarm die meßwerte des blutzuckersensors schicken, sie werden dort gespeichert und es wird alarm geschlagen, oder ein anderes handy angerufen, das dann alarm schlägt. phantastisches system, aber, wie der hersteller selber sagt: die macher versuchen es nicht einmal, den amerikanischen hipaa compliance regeln (es geht da um die sicherheit medizinischer daten) gerecht zu werden.

das vom hersteller entwickelte librelink hat ein allerliebstes chaos als datensicherheit – sie geben an, die daten, also die meßergebnisse, würden von einer externen firma verarbeitet, von libreview, meine daten unterlägen dann anderen (other) privacy policies, die mir bei der registrierung vorgelegt würden. bei der anmeldung unterscheiden sich die agbs je nach land, deutschland kann man nicht auswählen, in den agb steht aber, bei nutzung in D würden meine daten nur entindividualisiert, anonymisiert und nochwas weitergegeben, aber ich kann mir das schlecht vorstellen. zumindest die zeitlinie muss ja gewahrt bleiben, um die daten nutzen zu können. und sind nicht die zahlen selber das individuellste an der sache?

vielleicht sollte man die daten lieber selber entindividualisiert und anonymisiert dort abliefern, aber es fühlt sich nach reiner ablenkung an, bin ich doch immer noch erkennbar in diesen daten, sie sind das wesentliche, egal wie namenlos sie daherkommen, mein organismus ist auch in den reinen zahlen wiedererkennbar, er ist einzigartig. oder ist das albern? es ist sicherlich nicht mehr zeitgemäß. mein unbehagen ist sehr deutlich, ich würde wirklich gern gefragt werden und mich entscheiden können. zumindest hätte ich gerne persönlichen trost oder gute tips nach schlechten tagen, denn die werte genügen, um einen tag als guten oder schlechten erkennen zu lassen, es geht kaum persönlicher. zumindest eine weniger selbstverständlche verwurstung in der statistik hätte ich gerne.

alternativen gibt es meines wissens keine, nur sehr aufwändige. wer macht sich schon die mühe und meldet sich dauernd neu über proxys an? binichzufaulzu. bei glimp (auch eine lese-app) stehen zum datenschutz nur generika, es wird mir auch nicht klar, ob es im text nur um die anmeldedaten oder die fortlaufend gelieferten medizinischen daten geht. aber es soll nix an dritte gehen und nix außer landes (italien), das genügt mir eigentlich auch, das ist mehr als beim rest.

am wochenende habe ich auf facebook gelesen, dass ein samsung gerät und so ein google-dingens unbemerkt alles aufzeichnen und an den werbemarkt weiterverscherbeln. das ist mit absicht böse und nicht aus versehen, aber wenn all diese höchst intimen (intim i.s. von auch aus der mit scham verbundenen privatsphäre stammend, streits, klos, sex, trashtv) daten schon käuflich sind, ohne das mir das klar und deutlich erklärt wird, auf was ich da verzichte, welches recht habe ich dann auf die privacy meiner entindividualisierten körperdaten? nochmal: das gibt es nicht. mein körper ist teil des unteilbaren individuums. der namen ist bei diesen werten nicht so relevant, kein hauptkriterium. und sollen die geklauten oder gesammelten einzeldaten dann nich wieder zu einer person zusammengesetzt werden, soll sie nicht erkennbar werden, zumindest im bereich konsum, dem einzig relevanten für den markt? ist der kenntliche bereich nicht bloss abhängig von den algorithmen und ebenfalls beliebig verschiebbar, wie ein suchscheinwerfer? der namen des individuums ist da bloss so ein altmodisches totem, der interessiert die sammler nicht. kann der ganze kram nicht einfach fachgerecht superverschlüsselt werden und feierabend? verstehe ich nicht.

es ist ja nicht einfach irgendein backend, es ist mein leben.

wie johnny neulich schrieb: ich zahle lieber mit geld als mit meinen daten, danke.

 

Schreibakt inhibited

Die Kammer ist so unaufgeräumt, sagte der Große neulich.  Kein Wunder, es liegen dort vier Iso-Matten und eine fünfte zur Reserve, 3 1/2 Schlafsäcke, ein oder zwei Zelte, diverse Toaster, Gummistiefel und Winterschuhe, Flossen und Schlittschuhe, Bettwäsche für ein  Familienfest, sämtliche Reisetaschen, all mein Werkzeug samt Maschinen, Zubehör diverser abgelegter Sportarten – mit anderen Worten notwendiges Material für ein Familienleben. Wenn ein paar weniger hier wohnen, kann ich im Prinzip wieder eine Speisekammer darin unterbringen.

Das war nur ein Versuch. Meine Schreibzeit ist immer abends kurz vorm einschlafen, und seit mein iPad hinüber ist, müsste ich dazu noch einmal an den Schreibtisch zurück, woran mich abends die Schwerkraft effektiv hindert. Das hier ist alles ins Handy diktiert, es funktioniert theoretisch wunderbar, es fehlt aber sehr die allmähliche Verfertigung der Gedanken beim Schreiben. Ich müsste hier sozusagen druckreif diktieren, bei Formbriefen kein Problem, aber beim entspannten ins Blaue schreiben, zurückgehen, löschen, umstellen ist das zweigleisige, das mechanische Tippen und das Worte suchen und finden im Hirn schlecht übersetzbar ins reine Sprechen. Außerdem müsste ich dabei auf die Kleinschreibung verzichten, die mir doch am Herzen liegt.

zeige postyogal meinen wert der pessimistischen („mit 60 sind die alle in der dialyse“) ärztin im kreis, obwohl es sie nicht interessiert und ich es gar nicht will- alte konditionierte compliance, als ob ich den bösen blick von aussen vermissen würde, seitdem alle immer so freundlich sind. wie die gut antrainierten muster so vor sich hinlaufen, parallel und unbemerkt, nur unter einsatz des bewusstseins aufzuhalten.

lost sheep

rückzahlbare unfallversicherung für die kids läuft bis zum ende des 17. lebensjahres, den betrag bekommen wir aber erst ende des 19. lebensjahres ausbezahlt, versicherung läuft aber nicht weiter – wtf? sie behalten die summe einfach, um ein bisschen spass damit zu haben. ich soll der allianz so einen kram unterschrieben haben? genauso ernüchtert bin ich vom brief einer privaten rentenversicherung, die mir pro monat eine rente von euro 22 pro eingezahlte 10.000 € garantiert.

leerstellen

ob sich die leute wohl mehr an das erinnern, was man geschafft hat, oder mehr an das, was nicht gelungen ist? ob es neben den eigentlichen themen, neben der ausgelebten persönlichkeit nicht noch etwas verborgenes gibt, wie ein mitlaufender streunender hund, der immer noch futter bekommen hat, wenn keiner hinsieht, obwohl eigentlich kein platz für ihn da war.

wie sehr filtert meine wahrnehmung das selbstbild des anderen? vielleicht gehört zum abschiednehmen auch dazu, den anderen so zu erinnern, wie er sein wollte, im besten licht. den toten als vollendet begreifen, in jedem sinn.

(die freundschaft als erinnerung, es ist ja keine beziehung mehr möglich, es wird zum selbstgespräch)

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doc buelle lebt nicht mehr. anfang november ist er verstorben, in seiner wohnung in wuppertal, genaueres weiß ich noch nicht. ich vermisse ihn, seinen ungeheuren lebens- und liebeshunger, seine intelligenz, seinen stil. die tiefe sensibilität. er war bestimmt, wie eine freundin sagte, ein wirklich guter arzt, er ging den dingen auf den grund, mit oft schonungsloser ehrlichkeit, sich selber und anderen gegenüber. seine wunderbaren komplimente. jorge raimond bülle, du wirst mir fehlen, und deinen freunden und frauen auch.

che la terra ti sia lieve, lieber freund.