diabetes – Seite 3

17. september 2020

Le vase où meurt cette verveine 
D'un coup d'éventail fut fêlé; 
Le coup dut l'effleurer à peine: 
Aucun bruit ne l'a révélé. 
(prudhomme, le vase brisé)

hwurw (genau so hat es sich angefühlt) früh um halb sechs mit dem hund rausgemusst, weil g.-zwilling heut nacht nicht mehr mit ihr raus ist, was er hätte tun müssen, weil er beim ausgehen meinen schlüssel mitgenommen hat, nach dem seiner am see liegengeblieben ist und der d.-zwilling erst heute wiederkommt. gestern war es nochmal schön sommerlich warm, ich bin zur friseuse, die als feste freie in einem salon in friedrichshain arbeitet, sie wurde mir empfohlen, weil sie so wenig kostet, ich bin bei ihr geblieben, weil sie gut schneidet und ich mit ihr in diesem italodeutsch plaudern kann, weil sie lange in rom gelebt hat. sie arbeitet 55h pro woche, sagt sie, weil sie mehr als 1000€ netto verdienen will. in rom würde sie kaum noch was bekommen fürs haareschneiden, und sie ist die männer leid, denen die salons meistens gehören.

bisschen bammel vor dem dunklen winter, schon jetzt ist es um 7 nicht mehr ganz hell beim kaffeekochen. wie jedes jahr will ich mir dann schnell noch einen mann suchen, aber es kommt immer was dazwischen, und für diesen schritt in die nähe fehlt mir das klicken, der moment, wo ich auf jemanden total fremden neugierig werden kann, entweder durch text oder durch bild. ich muss das konsequenter angehen und einfach jeden treffen, der halbwegs normal wirkt.

mit g.-zwilling bisschen über den netflixfilm „the social dilemma“ geredet, hauptsächlich wegen einem verschwörungsopfer im näheren umfeld, er meint: aber du bist doch auch süchtig und hängst immer am gerät. stimmt und stimmt nicht, vor allem fühle ich mich nicht inhaltlich manipuliert, sondern vertraue meiner wahrnehmung. aber tun das nicht alle, auch die querdenker? ein unterschied zwischen mir und denen ist glaube ich die zusammensetzung des inputs. bei mir sind es (auf twitter, facebook und instagram) nur private stimmen, also einzelne, identifizierbare menschen mit geschichten, berufen, menschen, die ich mag und in grenzen kennenlerne über die socials, vor allem ist die zusammenstellung meiner timeline selbstgemacht, und kein ergebnis von cookies. das geht auf youtube nicht so gut, da gibt es ja immer einen stream, auch wenn man keinem folgt.

ich spüre trotzdem nach wie vor einen überdruss an all den nachrichten und meinungen auf twitter, das gibt mir eine grundunruhe, die ich früher nicht hatte, obwohl ich da nicht weniger informiert oder interessiert war. die art der kommunikation ist entscheidend, das dauernde tröpfeln von schlechten nachrichten und hinweisen auf die böse welt hinterlässt spuren, unter anderem ein gefühl der hilfslosigkeit und des ausgeliefertseins, und leute, die andauernd probleme erwähnen, gehen mir im wirklichen leben total auf den keks, ich nenne sie übelgrübels, keine ahnung, warum ich sie im netz leichter ertrage, wahrscheinlich, weil es (meistens) beruf für sie ist, nicht freizeit wie für mich. ich lese sie ja freiwillig, und werde nicht als zufälliges opfer von ihnen auf einer party festgequatscht, inclusive schlechtes gewissen. gegen all das übel tue ich nicht mehr als in den zeiten vor dem netz, bisschen spenden, wählen, gelegentlich diskutieren und demonstrieren. also nutze ich meine geräte tagsüber nicht mehr für social media, lese morgens im netz zeitung und …

wieder mehr literatur, könnte eigentlich mal wieder den plan aufnehmen, alle nobelpreisträger zu lesen, die ersten 5 oder so hab ich schon, aber die bücher sind nicht herauszulösen aus ihrer entstehungszeit, die autoren längst vergessen, mit ein paar ausnahmen, gleich der zweite nobelpreis wurde an th. mommsen verliehen, dessen römische geschichte ein wahrhaft zeitloses meisterwerk ist, nützlich fast wie am ersten tag.

heute gebe ich diese facharbeit ab, nachdem ich mir einen schlussatz ausgedacht habe. freu mich drauf, ich leide ein bisschen an der zähen gebundenheit an meine situation als jobsuchende risikopatientin bei corona, da ist jede aktivität gold wert.

(das gedicht oben drüber sollte kleiner, rechtsbündig, ein vers pro zeile gesetzt sein, wie son gedicht halt aussieht. nach halber stunde aufgegeben. wordpress, your blocksystem sucks.) (edit: das rechtsbündige und die zeilenwechsel gehen mit dem blockformat „vers“, allerdings ist dann die auswahl für schriftsatz nicht mehr sichtbar.)

29. mai 20

zwillinge machen einen leider nur zwei tage langen ausflug mit dem zelt, verschiedene campingplätze an verschiedenen seen im umland. grade ist der zweite endlich los, nach stundenlangem herumlaufen, kopfhörer suchen, zelt suchen. ich könnte jetzt endlich ungestört am schreibtisch sitzen, aber komme schwer aus dem netz, wo twitter heute zum ersten mal einen tweet von trump mit einem warnhinweis versehen hat, was viel weniger wichtig ist als die lage in minnesota, wo nach dem brutalen mord an george floyd* durch einen polizisten die bevölkerung protestiert, nachdem der mord per video dokumentiert und online gestellt wurde.

schreibe das auf, weil ich fast hoffe, mich in einem jahr nicht mehr an die genauen umstände erinnern zu können. ich hoffe, dass es vorbeigeht, wie bisher immer, dass die ganzen gewaltaufrufe und bürgerkriegsbeschwörungen im netz bleiben, produkte von trollhorden und ein paar extreminskis. dazu bilder aus ungarn, wo heute gegen roma, gestern gegen schwule und lesben demonstriert wurde, mit feuer und gebrüll, klar als bedrohung inszeniert. ich konnte bisher solche fotos sofort einordnen, als einen kleinen, eben besonders gern fotografierten teil einer situation, nicht repräsentativ für die bevölkerung oder auch nur das nähere umfeld, in dem das bild geschossen wurde. das klappt nicht mehr so leicht, diese bilder stehen inzwischen für die regierungen dieser länder, trump fordert gewalt ein, kriegt dafür hunderttausend likes in ein paar stunden, ungarn kriminalisiert per gesetz die lgbt-menschen, um zwei besonders niederschmetternde ereignisse mal herauszugreifen. das ist totaler wahnsinn, aber es geschieht tatsächlich. mich beunruhigt das.

ich bin so nachhaltig entzaubert von den checks and balances, die nicht stattfinden, es ist, als gäbe es die gar nicht, es scheint, als ob es für jeden dieser männer den passenden hofstaat gibt, der sich zu erkennen gibt und mitmacht, wenn sie an die macht kommen, da kann trump so viele feuern wie er will, es kommt immer einer nach. das ist die menschheit, es ist normal und sollte nicht wundern.

ich rechne es runter, es sind nur vier bis 8 jahre in einem jahrhundert, ein land unter vielen, die welt ist groß.

trotzdem freude darüber, dass twitter endlich irgendwas tut, es ist hoffnungsglimmerkram, wie das rumgerenne des zwillings heute früh, wie meine mutter, die dinge wie dorschleberpastete auf dem einkaufszettel hat, meine schwester, die über 30° in rom klagt, die freundin im virtuellen büro, die erste hunderunde in sandalen, das private als schutz vorm weltgeschehen, aber es fühlt sich unpassend an.

(klappt heut schlecht.)

ach, und der guardian meldet, dass typ 1-diabetiker um eineinhalb drittel häufiger an corona sterben als nichtdiabetiker. wir bekommen es zwar nicht leichter, aber sind in größerer gefahr, wenn wir es bekommen. ich halte das mit solchen statistiken so wie mit allen, die mich betreffen, ich formuliere sie undramatischer und fokussiere auf die zahl, bei der das schlimme nicht eintritt. bei einer todesrate von ca. 2,4% wären das dann stattdessen 3,6%, also überleben über 96%. damit kann ich gut leben, harhar.

omm.

*in einer szene in the good fight sitzen schwarze und weiße anwälte zusammen, einer fragt nach den namen der opfer von polizeigewalt, die weißen erinnern sich nur an den letzten, die schwarzen an alle. die namen sind wichtig.

deshalb, und weil ich es mir leisten kann, mache ich das netz aus, gehe mit dem hund, spiele gitarre und setze mich an den schreibtisch. aber es kostet kraft und ist als rückzug gedacht. der tag ist bis jetzt eher verloren, aber er ist ja erst halb rum.

20. mai 20

ping! wunderbarer frühlingstag.

und dann der klimawandel. die freundin, die in kladow durch den wald läuft und lauter tote eichen findet, vertrocknet im letzten sommer, die aussterbenden insekten und kranken singvögel, man kann zur zeit in jede beliebige richtung in die katastrophe weiterdenken, die pandemie jetzt und die seuchen, die noch kommen, im großen wie im kleinen. es verändert und durchsetzt die wahrnehmung, die gewohnheiten des alltags sind prekär geworden, mein erstes eis auf einer hunderunde ist davon nicht unbedingt besser geworden, aber es verweist auch auf die eis, die ich noch nicht gegessen habe, weil die eisläden zu hatten, und die, die ich nicht mehr essen werde, weil sie wieder geschlossen sein werden.

jetzt könnte das posting sich weiterbewegen mit einer empfehlung, das wesentliche wieder vom unwesentlichen unterscheiden zu lernen, man sieht sich noch, auch wenn die umarmungen fehlen, die eltern leben noch, auch wenn ich sie nicht besuchen darf, grün sind die wälder trotzdem noch. reframing gehört dazu, aber es hat sich ja auch grundsätzlich und für immer was verändert durch die erfahrung, mal von etwas direkt betroffen zu sein.

ich kenne diese sorge, das risiko von spätschäden oder hypos begleitet mich, seit ich denken kann, ich werde, so nehme ich an, nicht besonders alt werden, etc. pp – beim durchlesen merke ich, es ist eine domestizierte angst, nur ein kleiner anteil gefühl im gesamtsystem chronische erkrankung, gerechtfertigt und begründet, ein angsthäschen, verdrängt, aber gut versorgt. compartmentalized heißt es auf englisch, das ist mir lieber als abgespalten, weil es im begriff als teil eines ganzen erkennbar bleibt, nicht wie im deutschen völlig (und gewaltsam) getrennt vom ganzen menschen. das geht nämlich schief, vermute ich. verdrängen, aber nicht ganz, den richtigen pegel finden, mit gestaltungspielraum.

die pandemie als zusätzliche gefahr, die es in die wahrnehmung zu integrieren gilt, ohne das sie den ablauf stört, sie wird ja bleiben, bis nächstes jahr, habe ich gelesen, oder bis es eine impfung gibt, und danach kommt die nächste pandemie, so sind die zeiten eben. gewöhnung tut not. mich beschwert das gelegentlich, wenn ich mir folgen ausmale, ich kann die sorge ans licht bringen, manchmal mag ich das gruseln dabei, dann pack ich sie wieder weg und mache eins der vielen dinge, die nicht mehr lebenswichtig sind, wenn viel auf dem spiel steht, aber die trotzdem spass machen.

ich integriere die unsicherheit als einen akkord, eine zweite leise linie, die in der selbstwahrnehmung immer so mitläuft, deren energie ich fühlen kann wie eine art basso continuo, eher philpp glass als bach, auch mal coltrane, so eine mehrstimmigkeit. mich freut das meistens, es ist eine jetztverankerung, ein leises genieße den tag, denn es ist alles dabei.

13. april 20

zum ersten mal seit der sperre allein zu hause, sofort total k.o. und müde. keine lust auf hunderunde, der hund schläft zu meinen füßen. sie verliert grad ihr winterfell und ihr körper findet dabei irgendwie kein ende, das ganze dichte und leicht filzige unterfell ist schon weg und sie verliert immer noch büschelweise fell. sie sieht ganz zart aus.

die jungs heut von mittags bis abends beim vater, ich hab sie hingebracht, damit sie der bvg fernbleiben können, genieße die leere der wohnung sehr. bin in den letzten wochen auf mich zurückgefallen, ich habe mich sowenig verändert im kern, merke ich erst, wenn das außengerüst abfällt mit verhalten, gewohnheiten, abläufen, beziehungen und all den anderen bedingungen des alltags, die genauso formen wie halten, aktiv wie passiv. bald bin ich wieder bei lyrik. bisschen schade, dass ich kein home-office machen kann, würde gern herausfinden, ob das noch geht oder nicht.

spass am rumwurschteln mit dem rechner vom g.-zwilling, der total hinüber ist, jetzt warte ich auf eine neue ssd-festplatte. habe mein aaps aktualisiert und werde einen weiteren rettungsversuch beim edison versuchen, dessen antenne nicht mehr geht, man kann ihn wohl versuchsweise neu flashen, mit einem pc statt mac, das hat ja bei der smartwatch auch wunder bewirkt. es beruhigt mich, es ist mit den großartigen und idiotensicheren anleitungen im netz genau wie malen nach zahlen, das ist ja auch sehr meditativ.

meine rolle in der familie hat etwas flirrend-unklares bekommen, will die jungs zu sinnvollem anhalten, lesen, bewerben, lernen, loslaufen, was sie ja seit ihren abis selbstverantwortlich tun sollen, sie waren da im selben fluss wie fast alle ihre freunde, reisen, jobs, vielleicht ein praktikum, dann studium oder lehre. jetzt fehlt ihnen die erfahrung der fremdheit, die grand tour, die sie so gebraucht haben, um von zu hause und von der kindheit wegzukommen. die meisten spielen, sagen die jungs, übers netz verbunden, jeden tag ein paar stunden. der eine kumpel, erstsemester irgendwo, den alle insgeheim ein bisschen bewundern, ist allein zu hause, eltern im ferienhaus, ernährt sich von nudeln mit ketchup und spielt den ganzen tag.

g.-zwilling erzählt von eve, ein sandbox-mmo-spiel, wo sich seit 2003 ganze zivilisationen bilden, wo man alles sein kann, was man will, in einer galaxie voller welten. fasziniert mich, auch wenn es in den erklärbärvideos eher um kriegsführung geht als um handel. „so ein titanschiff ist so groß, da kannst du nicht mehr steuern, da jumpst du dann irgendwo hin und bleibst da, bis der kampf vorbei ist“, so der moderator in einem let’s play-beitrag, als wäre die kämpferei, wie so ein reiner geldjob, eine notwendige, aber lästige verpflichtung, um im spiel bleiben zu können. einen geldjob muss sich der spieler in eve auch suchen, um weiterzukommen. erinnert mich an tad williams‘ otherland, in dem die menschen über physische plugins ins netz kommen und dort um ihr leben kämpfen, wenn ich das richtig erinnere. parallele universen. wenn ich da nur forschen oder reisen oder raumschiffe ausprobieren könnte, wäre ich dabei, mich interessiert die umsetzung von raum und weite in die wahrnehmung des spielenden, dabei ist das bestimmt das leichteste beim programmieren.

ich habe alle brettspiele wieder aus der kammer geholt vor zwei wochen oder so, bisher hatten wir ein paar zweierspiele wie boggle (ein paar zweier wäre einen versuch wert, das ginge auch zu dritt, wenn einer doppelt spielt), weil wir das gemeinsam spielen nicht mehr gewöhnt sind, das ganze konzept brettspiel ist uns aus dem fokus gerutscht. lust auf malefiz oder monopoly, werde es inszenieren, also etwas größer machen als die selbstverständlichkeit, die dem spielen gebührt in einer familie. meine höflichen kinder spielen dann meinetwegen mit, es fühlt sich nach schauspielerei an, es dauert eine weile, bis es wieder ums gewinnen geht, dann sind auch sofort die hahnenkämpfe der jungs wieder da, um coolness, pointen, gemeinheiten, dann sind sie wieder teenager und nicht fast keine mehr.

wir reden beim abendessen miteinander, wir wollten abwechselnd kochen, was nicht immer klappt, dann gibts es auch mal stullen. für gemeinsames programm wie spielen, filme, hunderunden verabreden wir uns, wir leben in unserer wohnung, als wäre es die welt, nicht ausgehen heißt im eigenen zimmer bleiben, ausgehen heißt küche oder wohnzimmer.

bisschen heiser, gliederschmerzen und großes schlafbedürfnis, gelegentliches niesen, kein husten, isf bei 130%.

dt1 und seine wirren

bisschen auf kriegsfuss mit meinem körper, mein stoffwechsel lässt sich trotz der sehr fein dosierbaren insulingaben durch aaps nicht steuern. er benötigt mal 140%, mal 80% des eingestellten insulins, ohne vorwarnung springt der bedarf oft innerhalb eines tages um. ich brauche trotz des hin-und hers insgesamt nur noch halbsoviel insulin wie vor 2 jahren, was mir wurscht sein könnte, ich lebe ja nicht in den usa.

heute den ganzen tag über 200 gewesen, keine ahnung, warum. insulinbedarf heute auf 140%, inzwischen bin ich wieder unten durch aaps, das mich zum glück jede nacht wieder auf normalnull bringt. ich sollte eine ahnung haben, ich muss korrigieren, es ist frustrierend, immer nur hinterher zu jagen, mit korrekturen, die dann stunden brauchen, oder einfach gar nicht anschlagen, weil wieder irgendein dummes kackhormon in einer etwas anderen dosierung im umlauf ist. wechseljahre bestimmt, oder erhöhter insulinbedarf, weil dochnochmal menstruation, ich werde es merken, hinterher natürlich. oder irgend ein anderes problem, aber meiner ärztin fällt nix ein, sie testet dies und das, „vielleicht ändert sich grade mal wieder alles“, na super, sage ich, und lächle, wie immer. andrerseits hatte ich schon immer einen brittle-diabetes, launisch und spontan. mein anderes auge hat jetzt auch eine kleine netzhautveränderung, bisher war nur auf einem ein bisschen was zu sehen. das auf und ab hat folgen, es fällt mir schwer, das zu vergessen.

ich reagiere täglich anders auf kohlehydrate, essensplanung klappt kaum, mal gebe ich insulin 10 minuten nach dem essen, mal vorher, mal eine halbe oder viertel einheit mehr, mal anderthalb weniger, ob dosierung und zeit gestimmt haben, merke ich immer erst nachher, wenn das essen im blut ist, wenn es also meistens mal wieder nicht so läuft, wie erwartet. habe am anfang der chaoszeit, im letzten jahr, noch alles systematisch durchgetestet, aber erfolge und misserfolge waren fast nie reproduzierbar, also mache ich es jetzt eher nach intuition, die genauso oft funktioniert wie nicht funktioniert, ergebnis also das gleiche wie mit der systematik. habe abgenommen, weil ich versuche, mit sehr viel weniger kohlehydraten auszukommen, und darüber oft das essen einfach vergesse.

die katheder der pumpe machen es auch nicht leichter, gestern hat ein frisch gesetzter einfach kein insulin durchgelassen, es kam mir entgegengeschossen, als ich die verbindung schlauch/nadel gelöst habe, um nach dem rechten zu sehen. die pumpe, die ich nutze, eine dana rs der firma sooil, ist mechanisch auf dem stand der siebziger-achtzigerjahre, hat einen dämlichen luer-eingang mit rechtsgewinde, auf die all die tollen erprobten katheder nicht passen, ich muss also proprietäre des pumpenherstellers nutzen, die nichts taugen. fauche deshalb heute bisschen vor mich hin hier, ein rant, der auch nichts ändern wird.

habe grade meine alte pumpe wieder aus dem schrank geholt und update mein erstes loopgerät, den kleinen intel edison in der ticktackdose, nicht so anwenderfreundlich wie die aaps-app mit ihrer feinen oberfläche im handy, aber dafür nutzbar mit der super angenehmen und nur 15 jahre alten medtronic 722. grad läuft das update übers terminal, so angenehm, wenigstens etwas, dass ich machen und ändern kann.

wobei, sehe ich grade, das update hängt, irgendwas ist „failed“. aber was? heissa, wochenende.

oder einfach, wie jedes jahr gerne, den januar komplett abschaffen.

devise: grrr.

nachtrag: nach all dem frust bin ich auf meine alte pumpe und den vorherigen pancreas-algo ausgewichen, auf dem kleinen edison explorer, einfach, um alles mal versucht zu haben. lief ein paar tage, dann hat das rig den dienst versagt, diverse versuche inclusive neuem flashen und neu aufspielen des programms haben nicht geholfen, der funkchip ist wohl hinüber. habe ich wieder auf die neue pumpe und aaps gewechselt. openaps hat eine großartige funktion für fortgeschrittene user, genannt autotune, da rechnet das programm anhand der werte der letzten tage eine verbesserte basalrate aus und wendet sie an. nichtim verlauf eines tages für je eine halbe stunde veränderten raten, die die eingestellte basalrate um den wert x erhöhen oder erniedrigen, sondern eine grundsätzlich neue. openaps hat mir mit autotune über den tag verteilt insgesamt 2 einheiten zusätzlich errechnet, von ca. 15ie auf ca 17ie täglich, mein stoffwechsel ist damit wesentlich besser eingestellt, die sensitivität hat das programm dabei weiter erhöht, von 130-180 auf 200 (eine einheit insulin senkt meinen blutzucker um 200 mg/dl). diese höheren basalraten habe ich übernommen in aaps, heute und gestern waren die werte stabiler und weniger alpenartig. erstaunlich. kann aber auch sein, dass mein insulinbedarf einfach mal wieder ansteigt, weil irgendwas. jedenfalls, wie immer: try just a little bit …

selber tag, abends: sofort nach dem text ist der wert wieder gestiegen, ohne erkennbaren grund. habe den frisch gesetzten katheder nach 2h ununterbrochenem steigen wieder gewechselt, bei 250mg/dl, er schien vorne verknickt, dämlicher teflon-kath des pumpenherstellers sooil. dann stahlnadel an anderer stelle, danach und seitdem sinkt der spiegel, ist aber erst bei 170 um halb acht. keine kohlehydrate mehr gegessen. sensitivität auf 158%, von 160% heute morgen. vor drei tagen war es 140%, vor einer woche 95. rätsel. jetzt wage ich ein paar scheiben knäcke mit kram, komme was wolle! knäcke, dass ich inzwischen im bett essen kann, ohne krümel in den bh zu bekommen.

android wear 1.5.

[das wird eher langweilig]

ein anderes projekt fordert vor allem meine geduld. ich habe eine sony smartwatch 3, die auf ein vorheriges os zurückgesetzt wurde, um auf ihr wieder nfc betreiben zu können, habe damit meinen libre sensor ausgelesen. das ist nicht mehr notwendig, ich könnte die uhr aber dazu verwenden, meinen pancreas-algo übers handy zu betreiben, dazu muss ich sie allerdings erst wieder von android wear 1.3. auf 1.5. bringen, was sich bei gerooteten uhren als eher komplex erweist.

jemand hatte vorgeschlagen, einfach den google play store auf der uhr zu ersetzen, aber das hat nicht funktioniert, immerhin hab ich beim versuch den respekt vorm umgang mit den nötigen anwendungen verloren und einfach drauflosgepusht. die uhr teilte mit, das update wäre nicht passend, erst dann ist mir eingefallen , dass eventuell auch all die leute, die solche tips geben, nicht immer genau wissen, was sie tun. die sony-companion-software weiß ebenfalls nicht weiter.

bisher habe ich hier ein ota-update (over the air-update) auf mein gewünschtes betriebssystem gefunden, und es übers terminal und mit adb auf die uhr bekommen, aber installieren kann ich das update leider nicht. irgendwelche sony debug build nummern sind falsch, weil die uhr ja gerooted worden ist, denk ich. vorher habe ich schon ein paar andere versionen versucht, die wollten aber auch alle nicht. rücksichtslos flashen, hab ich irgendwo gelesen, ich bin bisher immer rücksichtslos dabei gewesen, natürlich eher, weil ich keine ahnung habe, wo das eine aufhört und das andere beginnt.

was würde flash gordon machen?

kurz davor, über ebay irgendeine andere smartwatch zu kaufen, dann fällt mir aber ein, dass ich das ding eigentlich gar nicht wirklich brauche, weil alles übers handy genauso gut geht, ich das handy eh immer am leibe tragen muss etc. pp. aber im winter? denkt es dann, mit handschuhen und dicker jacke? es wäre nett, das zu haben, das genügt ja eigentlich.

natürlich mache ich das hauptsächlich, weil es mir spass macht, aber mein anspruch im umgang mit diesen dingen ist inzwischen ein hauch mehr als dabei-sein-ist-alles. ich könnte jetzt weitere stunden nach etwas unklarem suchen, aber muss ja nicht. habe mir sowieso vorgenommen, erfolg bei der lebensplanung mehr in den vordergrund zu rücken.

sonntag, keine pläne

erster tag ruhe. nach dem gewitter war es heut früh endlich unter 30°, emma hat sich zufrieden auf den balkon gelegt und hat sich an die kühlen kacheln geschmiegt. ich hab weiter aufgeräumt, habe ärger mit dem bz, schwankungen ohne erkennbaren grund, brauche mal 6, mal 9 und mal 12 einheiten für mein frühstück, obwohl die sensitivität nur um 20% schwankt. nervig. was kann es sein? wenn sich nichts findet, war es nichts beeinflussbares, dann tauscht man eben alle systeme und guckt nach vorne. nachmittags in der ruhe des hauses mit den diab-apps rumgepuzzelt, muss eine aktualisieren, dafür wird sie neu kompiliert, android studio meldet aber immer einen fehlercode, den ich nicht verstehe, weil ich ja das ganze programm nicht verstehe, es nur den app-aufbau ausführen lassen kann. nutze vielleicht eine zu alte git-version. überlegt, meinen gesamten 11 jahre alten laptop auch mal zu aktualisieren auf ein neues os, was mir eigentlich ziemlichen spass macht, dann gibt es plötzlich auch für die dienstprogramme neue versionen. aus alt mach neu! habe ich bisher gelassen, weil nicht sicher ist, dass meine photoshop-version auch auf 10.10 oder 10.11. läuft, andrerseits weiß ich nicht mal mehr, wann ich das programm zuletzt selber genutzt habe, und nicht für freunde oder kinder. brauche es also nicht wirklich, anders als aaps. geht aber erst, wenn ich an eine festplatte fürs backup komme, meine liegt natürlich in berlin auf dem schreibtisch. 1tb gibts für 45€, zeiten …

mit d.-zwilling telefoniert, ihm ist ein eichhörnchen ins rad gelaufen, er wollte es erst zum tierarzt bringen, aber es ist in anderthalb minuten gestorben. es hat ihn beschäftigt, und er ist morgens um sechs noch mal hingefahren, hat es mitgenommen und im park beerdigt. „ich konnte es nicht so liegenlassen“. inzwischen geht es ihm wieder, denn „solche dinge passieren.“

g.-zwilling einen film mit sting (twitter, aber wer?) in einer norddeutschen kneipe geschickt, wie er eher herzschmelzend sachen singt, die gregor die ganze zeit spielt, er: „oha, richtig gut, so werde ich auch mal“, ich: „weißt du, wer das ist?“ er: „nee?“ ich: erklär. er: irgendeinen freundlichen smiley. ach ja.

ich weiß, kinderfreie zeit, aber ich brauche ein paar tage, um mich dran zu gewöhnen.

abendpläne abgesagt bei 350 mg/dl steigend, ich werde einen schönen whisky vorm sonnenuntergang trinken, die mücken verscheuchen und warten, bis der spiegel sich wieder einebnet, bis dahin nichts essen. kopf voll behalten den ganzen tag, dazwischen an die mama von frau hingst gedacht, hilflos gefühlt, wieder abgelenkt. mir kommt alles so lebendig vor gerade. die abendsonne scheint ins zimmer, es ist schon wieder um die 30°, aber ich habe jetzt einen ventilator.

t1day 2019

heute war mein erster t1day, ein treffen von lauter diabetikern, mit industrie, ärzten und forschern, das war besonders. ich fühle mich mit meiner looperei immer wie mitten im strom, weil die comunity da so lebendig ist, dabei sind wir insgesamt nur um die 3000 leute (bei allein in d 300.000 typ einsern), auf dem treffem sind mir also überdurchschnittlich viele begegnet. die automatisierung der insulingaben ist auf jeden fall der königsweg in der therapie, ich habe von verschiedenen projekten gehört, wo pumpenfirmen mit cgm (continuos glucose monitoring)-systemen zusammenkommen wollen, um etwas auf den markt zu bringen, aber es war alles eher gerüchteweise und irgendwann und eventuell, außerdem kamen die stories darüber alle von den nutzern, die pharmastände auf dem t1day haben nur die vorhandenen systeme präsentiert. medtronic, einer der größten pumpenhersteller, hat mit der aktuellen 640g immerhin ein system mit notab- und anschaltung auf dem markt, es reagiert dabei schon auf den sinkenden blutzucker, nicht erst auf einen zu niedrigen wert. ohne den zugriff auf die basalrate bleibt das feuerwehr, und wird niemals echten brandschutz liefern können. na, ich such noch ein besseres bild.

die alarmsysteme scheinen inzwischen standart zu sein, also cgms mit warnung bei zu hoch oder zu niedrig, das neue eversense (ein winziger stick, der unter die haut eingepflanzt wird, wie der chip bei hunden, im idealfall 3 monate hält, und über ein draufgeklebtes flaches kleines lesegerät ausgelesen wird) vibriert dabei direkt auf der haut, beim dexcom und beim aktualisierten libre 2 melden sich wohl die lesegeräte oder apps. der neue libre lässt sich leider nicht mehr mit dem pancreas-algorithmus verbinden, da war ich richtig beleidigt, dass so ein tolles system schon nach so kurzer zeit grundlegend verändert wird, jetzt hab ich da 50 jahre drauf gewartet, und darf dann nur so kurz? pff. – aber der mitarbeiter hat erzählt, dass sie grad pro [zeitraum vergessen] mehrere hundertausend neue nutzer bekommen, da sind die paar bastler einfach kein faktor. finde ich trotzdem doof, muss dann wohl zum dexcom wechseln, ein zwar recht schickes, aber viiiiel teureres und aufwändigeres system. zahlt hoffentlich die kasse, aber der unterschied macht mir zu schaffen: 120 kostet der libre pro monat, 370 der dexcom. das dreifache. der eversense ist zu neu auf dem markt, den sollen erstmal andere versuchen.

ein thema des tages war die telemedizin, also die verbindung von elektronisch verfügbaren patientendaten mit übers netz erreichbaren medizinischen ansprechpartnern, wobei die ärztin (simone von sengbusch mit ihrer virtuellen ambulanz) sich den hinweis auf die fehlende netzanbindung in großen teilen des landes nicht verkneifen konnte – damit steht und fällt das ja alles. in holland jedenfalls funktioniert telemedizin super. die zweite große session hat sich mit den diy-technologien befasst, unter anderem mit einem sehr lustigen vortrag des juristen jan twachtmann zu dem, was ärzte und patienten dürfen und was nicht. ärzte dürfen wohl die looperei nicht empfehlen, können aber ihre patienten weiterhin begleiten, wenn sie loopen, auch die kassen zahlen weiterhin, weil der patient sich selber helfen will, und weil sie müssen. auch dr. kurt rinnert (pdf) hat seine erfahrungen zum thema beruf und diabetes sehr kurzweilig und fundiert vorgertragen, ted-reif. den dritten vortrag der session hab ich irgendwie verpasst, weil ich mir die firmenstände zu lang angeschaut habe, schade. da hat die sehr tolle und vielseitig engagierte dr. katarina braune gesprochen, zusammen mit andreas thomas von medtronic und bernd kulzer vom diabetes-zentrum bad mergentheim – ach nee, den vortrag habe ich ja doch gesehen, fällt mir grad ein, nicht erinnert heut nacht, es waren eher drei sichtweisen auf den stand der dinge bei den diy-technomixen. wenn ich falsch erinnere, gerne kommentieren.

leider bin ich auch ins camp zum thema diy-sachen nicht reingekommen, weil zu voll. dann gab es ein camp zu beruf und sicherheit und eins zur teilnahme an medizinischen studien, von denen es sehr viel mehr als erwartet gibt, anlass zur hoffnung. zur zeit starten wohl studien, die sich mit den ergebnissen des closed loop beschäftigen, bisher läuft eine umfrage.

interessant war eine session, wo ein paar zahlen gezeigt wurden, anhand von cgm-daten aus vielen ländern (einige milliarden daten) wurde für deutschland ein durchschnittsblutzucker von 169 errechnet. meiner ist grad 110, das fühlt sich gut an, was immer das jetzt genau heißen mag. den höchsten wochenwert misst man am sonntag um 12 (stimmte zumindest heute, mir war da was durcheinandergeraten), der beste tag im jahr ist der 28. september, der schlimmste der 1. januar. die länder mit der geringsten datensicherheit haben dabei natürlich die umfangreichsten datensätze, china sammelt wie ein weltmeister und weiß sehr viel von seinen diabetikern.

hatte das gute gefühl, die beste verfügbare therapie einzusetzen, hab die paar gespräche mit loopern genossen, fand die camps ein bisschen zu groß. es ist alles sehr in bewegung gekommen, seit den neuen messystemen und -technologien, die geschwindigkeit nimmt da weiter zu und bleibt atemberaubend im vergleich zu den jahrzehnten davor. es ist wirklich aufregend und befreiend, dass bei so einer alten krankeit mit ein paar frischen ideen und neuer technologie so viel möglich wird.

gemerkt, dass sich der fokus von der hardware auf die software verschoben hat, nachdem von der industrie die wirklich genialen neuen meßsysteme auf den markt gebracht wurden, damit vom konzern, der die mittel für forschung und studien aufweisen kann, hin zur gruppe von genies, die mit open source und hirnschmalz sensationelles erreicht haben. einige meiner helden waren dort, hab sie leider nicht kennengelernt, developer und coder als brücke zwischen vorhandener hardware mit ihren proprietär geschlossenen systemen (mit ausnahme der dana-pumpen) und der bestmöglichen therapie, besonders im vergleich mit allen anderen tollen ideen, die wie immer noch ~~tief im urschleim~~ lange nicht marktreif sind (z.bsp. bionics oder der biochemische weg). we are not waiting.

kw 1

über den jahreswechsel zu einer freundin ins polnische gefahren, eigentlich wegen der netten gesellschaft, aber die einladung kam besonders gelegen, weil ich so emma aus dem lärm holen konnte. wir haben gut gegessen, haben viel über uns, die hunde, die kinder, die arbeit, die männer geredet und um null uhr eher pflichtschuldig kurz angestossen. am ersten januar kleinen spaziergang an die oder gemacht, die freundin lebt in einem paradies, völlig naturbelassene landschaft. zuhause noch mit kuchen den großen gefeiert, der am 1.1. seinen 20. geburtstag hatte.

gemerkt, dass ich mir nix längerfristiges vornehme, nur so ein- bis drei- monatsziele. ich möchte die ersten 20 seiten von „fundamental algorithms“ verstehen, weil mich mein verstehen der ersten paar seiten so verblüfft hat, ich hab es es nicht für möglich gehalten. mal schaun, ob ich diese faszination auf die mathematik übertragen kann.

werde meinen 50. diaversary irgendwie feiern, am 1. februar, weiß noch nicht genau, wie. mit freunden natürlich.

mir ist erst jetzt aufgefallen, dass nicht mein gewicht dauernd um mehrere kilo herumwackelt, sondern meine waage. ich hab sie von meinem diabetesbedarfsladen geschenkt bekommen, als ich noch in neukölln wohnte, in den achtzigern.

seitdem ich vg-wort-zählmarken nutze, vermute ich bei vielen blogtexten eine extrinsische motivation für die länge („Genügend: nein, 400 fehlen“).

erfolg ist ein weites feld

neulich wollte eine bekannte ganz unerwartet von mir wissen, ob ich meine erfolglosigkeit vielleicht einer art adhs zuschreiben würde, sie hätte da drüber nachgedacht, vielleicht wäre das auch ein problem bei meinen kindern? ich war zu höflich und zu fassungslos, sie einfach stehen zu lassen, aber ich habe noch eine weile darüber nachgedacht, über diese wertungsbeflissenheit bei andern leuten, die vermutlich auch über sich selber so urteilen, in marktwirtschaftlichen kriterien. über ihr urteil („erfolglos“) habe ich nicht nachgedacht, es tangiert mich nicht so, mein schwerpunkt liegt einfach woanders. ein freund hat mich beim ausgehen auch mal darauf angesprochen, er war mir freundlich gesonnen und meinte, wir (er und ich) würden ja auch eher später im leben unseren weg finden, oder so ähnlich. das konnte ich bestätigen, es ergab sich ein interessantes gespräch.

warum tangiert es mich nicht?* es liegt am diabetes, denke ich, und dem daraus resultierenden training in der wahrnehmung des ist-zustands, aller ist-zustände. mein unmittelbares überleben passiert nicht von alleine wie bei gesunden leuten, ich habe dafür bis vor ein paar monaten dauernd entscheidungen fällen müssen, insulin, essen, bewegung, alkohol, erst seit der verwendung von aaps wird das deutlich weniger, die entspannung darüber ist grundlegend, und kommt nur langsam ans licht. die gegenwart ist nicht mehr zuerst stoffwechsel.

ich kann mich jetzt in ruhe den anderen existentiellen ängsten widmen, wie der suche nach einem zuverlässigen brotjob. das klappt ja seit jahren nicht, liegt an mir, aber auch an den verschiedenen arbeitgebern, es beschäftigt mich, ob ich wirklich so schlecht bin, dass sie mich nicht mehr wollen, oder ob es der markt ist, der eine bindung an einzelne arbeitsnehmer überflüssig macht. es ist weniger ein vorhaben als eine notwendigkeit, etwas zu finden, weil das leben als alleinverdiener mit drei kindern und hund einfach mehr kostet, als ich verdiene. das genügt ja eigentlich als streßfaktor.

nachdenken über arbeit. hatte nie einen traumjob, vielleicht als mädchen kurz mal die schriftstellerei, aber dazu fehlt mir die disziplin, und auch der ehrgeiz ist für mich eher eine rätselhafte kampfsportart, die mich nicht so interessiert. ein job soll mich nicht ganz fressen, ich brauche viel kraft für mein leben außerhalb, es war mir zeitlebens nicht so wichtig, womit ich geld verdiene, und irgendwo bin ich immer untergekommen. schreiben war schon ein schwerpunkt, aber das journalistische schreiben macht für so mittelbegabte wie mich viel arbeit bei (heutzutage) sehr wenig lohn, und es gibt genug leute, die das wirklich wollen und können. junge leute, die bei instagram zuhause sind.

dabei möchte ich gar nicht unbedingt etwas tun, mir genügt die vorstellung davon. die meisten dinge sind nicht interessant genug, um sie mit aller kraft tun zu wollen. die idee der dinge ist ein kosmos, ich sehe da paläste und habe ein gefühlspanoptikum zur verfügung, um die vorstellung einzurichten, also gelegentlich, kurz vorm einschlafen. der weg ist viel mehr mein zuhause, also nicht toll gitarrespielen, sondern beim üben besser werden. ist natürlich auch bisschen quatsch, weil ich ja auch bei gleichbleibender tätigkeit in jedem neuen job alles wesentlich neu lernen darf, abläufe, menschen, beziehungen, pflicht und kür.

*bei meinen kindern habe ich auch keine sorgen. ich will nichts zu privates über sie schreiben, obwohl es sie nicht sonderlich stört, sie lesen es ja nicht, aber sie könnten selber schreiben, wenn sie es wollten, und sie tun es nicht, also lass ich es auch.

pump, duck and circumstances

kurz die versuchung, meine alte paradigm 722 mit epoxydharz zu kleben und weiter zu benutzen. die insulinpumpe funktioniert noch, und wenn der kolben, der die einheiten in den katheder drückt, ohne hinderung läuft – hmm. die unerklärlichen schwankungen, die ich als letzte möglichkeit auf eventuelle ungenauigkeiten des alten motors geschoben hatte, also komplett andere werte bei gleichen insulin/essensmengen, die habe ich unverändert, und trotz täglich frischen kathedern. das ist mein körper, deswegen loope ich. kann ja die pumpe mal mit 24U/24h laufen lassen, in einen kleinen behälter, dann mit spritze die menge testen – hmm. unbefriedigend. die gesundheit als pfadfindercamp.

die alternative wäre eine dana rs, neues produkt von neuem pumpenhersteller, offen für bluetooth und über eine app bedienbar. da schreckt mich die fehlende erfahrung des herstellers etwas, das plastik wirkt billig, und das gerät benutzt proprietäre batterien, die extra bestellt werden müssen (in den usa werden ev. simple aaa-batterien eingesetzt, ist aber nur gerücht). andrerseits käme die kasse eventuell für einen ersatz nach ein paar jahren auf. oder eine accu-check combo, mit der verliere ich aber die garantie durchs loopen, bei der dana ist das nicht so. ich müsste mit der accu check auch wieder mit teststreifen und fingerstechen messen, um die pumpe voll nutzen zu können, ein wirklich denkwürdiger rückschritt seit libre und anderen cgm-systemen.

klare entscheidung, aber ohne begeisterung.

wie genau funktioniert epoxydharz?

bedingt frei

eigentlich schon frei, keine energie, mir für die 5 tage noch einen auftrag zu suchen. ärger über meine lage, aber ein so alter und festgewordener ärger, er stört kaum noch. ich habe mich sogar dran gewöhnt, dass ich nicht mehr richtig schreibe.

die erfahrung, dass es eh nichts nützt, ist ein alter ausgelatschter schuh in meiner psychischen landschaft. futility ist mein anker. ich versuche gelegentlich, mich bei männern oder jobs zu bewerben, richtiger einsatz ist das allerdings nicht, eher so ein immerhin-einsatz, aber die agentur für arbeit wäre unzufrieden. ob es die frühe erfahrung von vergeblichkeit ist, dass schlimme zustände eben bleiben, dass widerstand zwecklos ist? ich war drei, als mein diabetes kam, ich weiß aber kaum noch was davon – das „aber“ in dem satz fühlt sich richtig an, das lasse ich. ein diabetiker muss immer alles wissen.
meine mutter erzählt, wie sie mich auf der waschmaschine festgehalten haben für die spritzen, weil ich so gebrüllt habe, und wie sie dachte, ich könnte dadurch meine wut über die krankheit ausleben, aber es ist nicht meine erinnerung. die angst und überforderung meiner mutter, an der ich schuld war, spüre ich heute noch, die ist fest in unsere beziehung verwoben und beschwert sie noch immer.

heute ist das alles anders, der weg in den alltag wird bei allen beteiligten besser begleitet. dieses primäre und existentielle angstding bei eltern ist wohl nicht vermeidbar, hoffentlich vermitteln die ärzte ihnen einen umgang damit, holen es ans licht, machen es gestaltbar. bei mir war es schwarze pädagogik: wenn du das machst, dann kannst du sterben, autonomie ist lebensgefährlich. all die nicht ausgelebte energie macht mich traurig, manchmal, andrerseits geht mir eigentlich ganz okay. ich hab sie woanders ausgelebt.

(damit hab ich heut wieder die ein oder andere bewerbung prokrastiniert, ist es nicht prima?)

brennstoff selbstgemixt

ich sollte immer zucker in reichweite haben. erfahrungsgemäß unterzuckere ich dann sehr gerne, wenn ich im wald bin oder sonstwie meilenweit vom nächsten kiosk entfernt. oder beim ersten date im guten restaurant mit einem, der vom diabetes noch nix weiß. oder kurz vorm yoga – neulich stand ich auf einem parkdeck und fragte mich, warum die zivilisation so komplexe dinge wie parkhausschranken erfunden hat. also kaufe ich alle paar monate große ladungen traubenzucker als drops oder als glukosetabs, oder haribo in 3kg-packungen. die geschmäcker gehen dabei auseinander, jeder hat so seine erfahrungen mit mengen und marken. bei mir dauern 12g traubenzucker 20 minuten, bis sie im blut ankommen, alles andere dauert noch länger.

jeder diabetiker hat da seine vorlieben, ich esse haribo am liebsten, mag es aber zu gern, das ist riskant. es gibt von dextroenergen kleine trinkbeutel mit einer art zuckerlösung, oder so plastikpackungen mit zuckersirup von medizinischen herstellern – alles verhältnismäßig teuer und unbefriedigend, weil die dosierung nie stimmt und man dann die hälfte wegwerfen muss, und wo genau ist die hälfte, wenn dein körper die ganze zeit mehr! mehr! brüllt? caprisonne und kleine saftpackungen sind auch beliebt, aber die passen ja nicht in jede clutch.

jetzt habe ich endlich eine nachhaltige und sehr preiswerte lösung gefunden, auf der informativen italienischen seite deebee. ich habe dafür im netz verschließbare kleine 30ml-röhrchen gekauft, für diese tabak-parfüms oder für homöopathiekram, aus plastik, alu oder glas, und befülle sie mit simpler selbstgemixter glukoselösung, pro portion mit 15g kohlenhydraten, genau die menge, die mich wieder auf den deich bringt.

so gehts (rezept von deebee): 155ml wasser zum kochen bringen, 150g traubenzucker einrühren, wenn es trüb bleibt: wieder erhitzen, weiterrühren, bis es klar wird. auf 10 fläschchen aufteilen. hält sich im kühlschrank länger, außerhalb ca. eine woche. kostenpunkt: einmalig die behältnisse kaufen, hier zum beispiel, dextrose gibts ab 4,50€ das kilo. traubenzucker als tabs oder drops kostet aufs kilo gerechnet zwischen 18 und 25€, der verpackungsmüll (einzeln abgpackte tz-tafeln bei dextro energen) kommt noch dazu. jetzt verspüre ich eine gewisse vorfreude auf meine nächste hypo.

Fasziniert von moderner Chirurgie: Bei Muttern wurde in Lokalanästhesie das eine Auge instand gesetzt, Glaukom und Katarakt, Minuten später guckt sie mit dem andern Auge TV. Mein Tag mit SMS-Geschnatter zwischen Tanten und Freundinnen und mit aus Stress-Mimesis hohem BZ. Der Moment am spätnachmittag, wo ich unterzuckert an der Parkschranke auf dem Rewe-Parkplatz in Auto sitze und nicht verstehe, warum die Schranke nicht aufgeht. Klar und verläßlich strukturierte Serien gucken.